EDITORIAL
CONCEPTO DEL BUEN MORIR EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES GRAVEMENTE ENFERMOS
Estimados amigos de El Estetoscopio, reciban ustedes un cordial saludo de parte del Directorio.
En esta oportunidad, les compartiré algunas consideraciones éticas en la atención de niños, niñas y adolescentes (NNA) en cuidados intensivos.
Los cuidados intensivos pediátricos son una disciplina que ha tenido importantes avances tecnológicos en los últimos años, lo que sumado a la aplicación de nuevas y efectivas modalidades terapéuticas conlleva una innegable mejoría en la atención de los pacientes críticamente enfermos. Esto ha permitido la recuperación de muchos niños con enfermedades que en el pasado eran consideradas mortales, con disminución sostenida de la tasa de mortalidad infantil en Chile, cercana a 6 por 1.000 nacidos vivos en 2019.
Pero estos avances también prolongan el proceso de morir y, por ende, el sufrimiento de los pacientes y sus familias, creando situaciones complejas por una extensión de la vida muchas veces dolorosa, planteando una serie de dilemas éticos debido a que no todo lo técnicamente posible puede ser siempre éticamente justificable.
Bajo este contexto, aparece el término "encarnizamiento terapéutico", como una práctica basada en la aplicación de métodos extraordinarios y desproporcionados de soporte vital en enfermos terminales que, por el grado de deterioro que presentan, no le proporcionan beneficio alguno y prolongan innecesariamente su vida.
Cada vez existe más preocupación respecto de los cuidados que pueden y deben otorgarse al final de la vida.
Limitación, adecuación o proporcionalidad del esfuerzo terapéutico (LET) es una decisión meditada sobre la no implementación o el retiro de terapias médicas, que no llevarán un beneficio significativo para el paciente. Esto evita que ciertos procedimientos se transformen en un acto cruel de retrasar la muerte en vez de prolongar la vida.
Los avances tecnológicos y terapéuticos hacen cada vez más difícil poder establecer el límite entre un tratamiento proporcionado y uno desproporcionado, entre una terapéutica eficaz prudente y una obstinación en tratamientos que sostenidamente fracasan. A partir de estos dilemas surge, en la década de los 70, la Bioética, para ayudar a resolver problemas derivados de las prácticas clínicas y de la aplicación de nuevas tecnologías en la medicina y las ciencias.
El desconocimiento bioético a veces lleva a retrasar la decisión de LET y a no tomarla en el momento adecuado, siendo muchas veces tardía, cuando la muerte parece inminente y el tratamiento solo prolonga la agonía, cayendo en la obstinación terapéutica. Actualmente, todos los hospitales en Chile, por ley, deben tener constituido un Comité de Bioética, lo que hace que la toma de una decisión de este tipo tenga la oportunidad de recibir el apoyo adecuado.
Es importante comprender que esta decisión de LET implica limitar el esfuerzo terapéutico basado en tecnologías sofisticadas, pero obliga a optimizar otras áreas como sedación, analgesia, manejo espiritual y cuidados generales.
Medicina paliativa son un conjunto de acciones médicas que permiten al enfermo morir en paz, sedado, en lo posible en su casa, bien cuidado, acompañado por sus seres queridos, evitando tratamientos fútiles, aunque ello signifique acortar su sobrevida.
Limitación de esfuerzo terapéutico y Medicina preventiva son complementarios, y forman la base del Concepto del Buen Morir (del Dr. Sherwin Nuland), vale decir, morir con dignidad y no más tarde de lo necesario simplemente por la absurda intervención de algunos campeones de la medicina tecnológica.
En la toma de decisiones, los padres deben ser incluidos e informados de forma sencilla y adecuada, haciéndoles partícipes de las decisiones, evaluando objetivamente la probable calidad de vida futura, posibles secuelas graves de retraso físico o mental, presencia de dolor y sufrimiento en el largo plazo.
La decisión clínica de limitar los esfuerzos terapéuticos en un niño gravemente enfermo debe considerar, por un lado, la opinión de los padres o tutores conocedores del niño y, por otro, la opinión del niño afectado, siempre y cuando se encuentre en condiciones de emitirla, ya que el niño posee dignidad como sujeto, con derechos propios que deben ser considerados y respetados. Lo más importante es enfocar la decisión hacia el cumplimiento del principio rector, que es el mejor interés del niño.
Es relevante que estas conductas sean tomadas e implementadas por un equipo multidisciplinario, para ayudar a transformar un ambiente sombrío por la muerte en un lugar lleno de compasión, humanización, respeto, apertura y dignidad, haciendo posible una muerte digna. Esto significa que el médico, lejos de separarse del proceso de decisión y de mantenerse neutro, decidirá acompañar al menor, a su familia y comprometerse con ella.
La limitación del esfuerzo terapéutico como decisión médica se basa predominantemente en la expectativa de una muerte inminente, más que en calidad de vida. Ningún médico está obligado a proveer un tratamiento que, a su juicio, sea desproporcionado, aun cuando los padres lo demanden. De esta manera, se respeta el principio de beneficencia por parte del equipo de salud, es decir, actuar en el mejor interés del niño para evitar al paciente un tratamiento desproporcionado, preservando su dignidad como persona.
Resumiendo, el manejo del niño gravemente enfermo atendido en cuidados intensivos requiere de un cambio cultural, que conciba la muerte como algo natural y NO como un fracaso de la medicina. Además, requiere considerar la opinión de todos los involucrados, incluyendo a los profesionales, padres y pacientes, y la posibilidad de consultar a un Comité de Ética asistencial.
“El éxito de las UCI no debe ser medido por las estadísticas de sobrevivencia como si cada muerte fuese un fracaso médico. Debe ser medido por la calidad de las vidas preservadas o recuperadas, por la calidad del morir de aquellos cuyo resultado fue la muerte, y por la calidad de las interrelaciones humanas que se dieron en cada muerte”.
En el contexto actual de pandemia por COVID-19 nos hemos enfrentado a muchos cambios en nuestra vida en general, y en nuestro modo de ejercer la Medicina. Nuestra Sociedad Chilena de Pediatría ha participado en asesoría a la autoridad sanitaria y ha ejercido un rol esencial de capacitación continua a profesionales que atienden niños. Sea esta también una oportunidad de reflexionar, acerca de otros conceptos que permitan un cuidado integral de la infancia y la familia.
Me despido,
Dra. Rossana Faúndez Herrera
Vicepresidente Sociedad Chilena de Pediatría, SOCHIPE.