“MI HISTORIA VA MÁS ALLÁ”, UNA CAMPAÑA PARA CONOCER LA VIDA DE LOS PACIENTES CON ACONDROPLASIA EN CHILE
PUBLIRREPORTAJE: ESPACIO AUSPICIADO POR BIOMARINLa Acondroplasia, la forma más común de enanismo, es una enfermedad rara que afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, que reduce la tasa de crecimiento óseo, lo que resulta en una talla baja desproporcionada. Además, la afección también puede desencadenar complicaciones ortopédicas, cardiorrespiratorias, neurológicas y auditivas. Se estima que tiene una incidencia de 1 en 25.000 nacidos vivos.
El 25 de octubre fue el Día Internacional de la Concientización sobre las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan enanismo). La fecha tuvo como objetivo concientizar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha por los derechos de estas personas. Para contribuir con la iniciativa, BioMarin lanzó la campaña “Mi historia va más allá”, que busca mostrar a la sociedad cómo es el día a día de las personas con acondroplasia y los desafíos a los que se ven enfrentados para poder desarrollarse como personas independientes en el país.
Como parte de la campaña, los chilenos pudimos explorar una exposición interactiva en la que acompañaban a un paciente a realizar sus labores cotidianas y conocer más acerca de los retos de la comunidad con Acondroplasia. Una familia de Chile que vive con Acondroplasia, fue parte de la campaña, que también fue apoyada por la Asociación Padres Acondroplasia Chile.
Accede al sitio acá >> https://www.acondro.cl
Para conocer la campaña, puedes acceder a >> https://www.mihistoriavamasalla.com
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